Résumé des points clés
Ce reportage porte sur la question de l’accompagnement des personnes atteintes de démence. À travers le cas du nouveau livre de la professeure Tang Yong de l’université de Shenzhen, il met en évidence le nombre important de personnes atteintes de démence dans notre pays, mais également les pressions émotionnelles et économiques auxquelles sont confrontées les familles dans leur prise en charge au sein des communautés et à la maison, dues au « stigmate de la maladie ». Les modes d’accompagnement varient selon les milieux sociaux, et les villes jeunes comme Shenzhen font face à des défis particuliers liés au vieillissement (par exemple, le problème de l’enregistrement des résidents migrants). Il souligne également les améliorations progressives dans le soutien politique et l’attention sociale, tout en appelant à la création de « communautés adaptées aux personnes atteintes de démence ».
I. Les personnes atteintes de démence : un nombre important, mais cachées
Le nombre de personnes atteintes de démence est considérable dans notre pays – environ 15 millions en 2022, dont 10 millions souffrant d’Alzheimer ; on estime qu’il atteindra 17 millions en 2025. Chaque 4 femmes et chaque 6 hommes de plus de 80 ans seront touchés par la maladie. Cependant, elles sont souvent cachées au sein des communautés à cause du « stigmate de la maladie » ressenti par les proches : ils craignent que les comportements anormaux des personnes atteintes (comme se perdre ou être agressives) ne soient mal interprétés par les autres, et préfèrent donc ne pas en parler.
Les symptômes de la démence ne se limitent pas à l’amnésie : certaines personnes oublient leurs propres enfants mais se souviennent de leur chien, d’autres prennent le reflet dans le miroir pour leur mère, et encore d’autres utilisent une lampe de poche au milieu de la nuit pour « patrouiller » (pensant qu’elles sont toujours soldats) ; les cas graves entraînent une dégradation du langage, une incapacité à distinguer le chaud du froid, un désordre des jours et des nuits, et même des hallucinations, nécessitant une surveillance constante 24 heures sur 24.
II. L’accompagnement au sein de la famille : une aventure mouvementée, épuisante tant sur le plan financier que psychologique
L’accompagnement des personnes atteintes de démence est une lutte à long terme pour les proches : ils doivent s’adapter aux changements de l’état de santé de la personne malade, passant de la dépression et de l’anxiété à une acceptation progressive, ce qui génère une pression psychologique considérable. Par exemple, M. Wang de Shenzhen a accueilli sa mère atteinte de démence dans un logement social et la surveille constamment grâce à des caméras de surveillance pendant son travail, ne lui laissant presque aucun temps libre, se sentant comme « emprisonné ». D’autres familles font face à des contraintes financières importantes : le coût des aides-soignantes et des nounous peut atteindre 15 000 yuans par mois, sans compter les médicaments et les frais de nourriture, ce qui représente un fardeau encore plus lourd en cas de plusieurs personnes malades.
Ce que les proches manquent le plus, c’est d’informations sur la suite à mettre en œuvre : où trouver des hôpitaux ou des institutions adaptées, ou comment gérer les comportements agressifs des personnes atteintes. Il existe toutefois des exemples touchants de familles qui sont passées d’incompétentes à des experts en matière d’accompagnement, grâce à l’amour et à la persévérance.
III. Difficultés dans les modes d’accompagnement : le problème principal est le manque de correspondance entre les besoins et les ressources
Les familles choisissent différents modes d’accompagnement, mais tous rencontrent des difficultés :
- Accompagnement à domicile : couramment utilisé par les familles à faible revenu, il peut être épuisant. Par exemple, M. Wang a besoin de services de relais (accueil temporaire), mais certains centres de jour exigent un enregistrement résidentiel à Shenzhen et ne prennent pas en charge les personnes qui ont tendance à s’éloigner facilement, rendant difficile la recherche d’une solution adaptée.
- Accompagnement en institution : les établissements publics de soins pour personnes âgées différencient largement les tarifs entre résidents locaux et non résidents (jusqu’à plusieurs milliers de yuans de différence) ; les établissements privés sont plus chers. Yuan Yuan a finalement trouvé un établissement recommandé par une amie, ce qui l’a soulagée.
- Partage des responsabilités entre plusieurs enfants : ceux qui ont les moyens financiers et le temps contribuent, mais cela peut également être épuisant sur le long terme. Par exemple, la famille de Li Kai, vivant dans une villa à Huizhou, n’a pas de problèmes financiers, mais le quotidien difficile et l’isolement peuvent inciter les belles-filles à envisager des solutions collectives (vivre ensemble avec des amis ou des voisins).
IV. Les villes jeunes face au vieillissement : les défis de Shenzhen et les espoirs politiques
La moyenne d’âge à Shenzhen est de 32,5 ans, ce qui peut sembler jeune, mais le nombre de personnes âgées venues avec leurs enfants augmente. Ces personnes aident à s’occuper des enfants et aux tâches ménagères, mais elles se retrouvent isolées de leur cercle social d’origine, ce qui peut accélérer la dégradation de leur état cognitif. Le problème de l’enregistrement résidentiel a longtemps compliqué leurs soins médicaux ; cependant, la mise en place en 2022 d’une politique de paiement direct des soins médicaux entre provinces a résolu une partie de ces problèmes.
Le modèle de soins pour personnes âgées à Shenzhen est basé sur le principe « 90-73 » (90 % à domicile, 7 % en communauté, 3 % en institution), mais le taux d’utilisation réel des places en institution est d’environ 1 %. De nombreuses places sont inutilisées en raison du déséquilibre entre l’offre et la demande (par exemple, absence d’institutions adaptées aux besoins des personnes âgées ou coûts trop élevés). Tang Yong pense que dans 10 ans, avec le départ à la retraite de la génération née dans les années 60, qui aura une meilleure situation financière et ne sera pas soumise à la contrainte d’avoir deux enfants, la situation pourrait s’améliorer.
V. Des espoirs pour l’avenir : l’émergence de l’économie des personnes âgées et l’aspiration à des communautés adaptées
De plus en plus de gens se préoccupent des personnes atteintes de démence : les compagnies d’assurance et les entreprises immobilières commencent à s’intéresser au marché de l’économie des personnes âgées ; le gouvernement soutient également ces services. Tang Yong espère particulièrement la création de « communautés adaptées aux personnes atteintes de démence », où ces dernières pourront sortir sans être mal compris (par exemple, les voisins pourraient aider en cas de perte de repères). Cela rendrait les communautés plus accueillantes.
En somme, l’accompagnement des personnes atteintes de démence est un problème complexe, mais avec l’amélioration des politiques et une plus grande attention sociale, il y aura davantage de soutiens pour soulager les souffrances des personnes âgées et de leurs proches.
Ce reportage aborde le sujet difficile de l’accompagnement des personnes atteintes de démence de manière pragmatique, en montrant les difficultés rencontrées par les familles et les possibilités de progrès social. Si vous avez des personnes âgées dans votre entourage ou souhaitez vous informer davantage, le nouveau livre de Tang Yong ainsi que les livres et films recommandés constituent de bonnes ressources.