Résumé des principaux points
La Chine compte le plus grand nombre de nouveaux cas (4,82 millions en 2022) et de décès (2,57 millions en 2022) liés au cancer au monde. Cependant, le système actuel de registre des tumeurs, qui repose entièrement sur des opérations manuelles, présente trois problèmes majeurs : les données sont obsolètes (de plus de cinq ans), la couverture est limitée (à tout au plus 37 % de la population) et les dimensions de surveillance sont incomplètes (absence de taux de prévalence ou de survie). Les experts recommandent d'intégrer de grandes quantités de données provenant de sources diverses, telles que les systèmes d'assurance maladie et les registres des causes de décès, et d'utiliser la technologie AI pour mettre en place un système de surveillance dynamique. Des projets pilotes ont montré que ce modèle peut réduire le délai de publication des rapports à six mois et compléter les lacunes des données traditionnelles. L'implémentation d'un nouveau système soulève cependant des défis, notamment en matière de partage de données, d'intégration technologique et de validation à l'échelle nationale. L'objectif final est de fournir des bases décisionnelles précises et opportunes pour la prévention et le contrôle du cancer, contribuant ainsi à la construction d'une Chine plus saine.
1. La surveillance traditionnelle du cancer : pourquoi est-elle lente et incomplète ?
Le système de registre des tumeurs existant depuis plus de 60 ans a joué un rôle crucial dans la prévention et le contrôle du cancer, mais il ne répond plus aux besoins actuels :
- Les données sont trop obsolètes : les cas doivent être collectés, vérifiés et rapportés manuellement, ce qui prend plusieurs années pour produire un rapport national complet. Ainsi, les données de 2022 ne seront peut-être disponibles qu'en 2027, laissant les décideurs utiliser des informations dépassées.
- La couverture est limitée : seuls 13 % de la population sont couverts par des points de registre conformes aux normes internationales ; même si tous les points qualifiés nationaux sont pris en compte, cela représente seulement 37 %. Les différences régionales en matière de personnel et de technologies entraînent une qualité des données inégale.
- Les dimensions de surveillance sont insuffisantes : seuls les nouveaux cas et les décès sont recensés, sans informations sur le nombre de patients encore en vie (taux de prévalence), la durée de leur survie ou leur qualité de vie. Ces données essentielles ne sont disponibles que dans le cadre de projets de recherche occasionnels et pas de manière régulière.
2. Les données d'assurance maladie : un nouvel outil fiable pour la surveillance du cancer ?
Les données d'assurance maladie offrent une solution prometteuse pour plusieurs raisons :
- Large couverture et réactivité : l'assurance maladie couvre presque toute la population, et les informations sur le diagnostic pathologique des patients, leurs séjours à l'hôpital, leurs traitements par radiothérapie ou chimiothérapie, ainsi que les médicaments utilisés, sont enregistrées en temps réel dans une base de données.
- Valide à l'échelle internationale : des pays comme le Canada et l'Allemagne utilisent déjà ces données pour la surveillance du cancer, avec des résultats comparables à ceux obtenus par les systèmes traditionnels, et elles permettent de détecter des cas manquants dans ces derniers.
- Bonnes résultats des projets pilotes en Chine :
- Des projets pilotes sur 7 millions de personnes dans le nord et le sud du pays ont réduit le délai de publication des rapports à six mois et ont réduit les coûts par rapport aux méthodes manuelles.
- Des études comparatives à Pékin ont permis de détecter des cas non recensés par les systèmes traditionnels, notamment chez les patients qui se soignent dans plusieurs hôpitaux.
- L'intégration avec les données sur les causes de décès a permis pour la première fois une surveillance complète du processus « déclaration de la maladie – décès – survie », résolvant ainsi les problèmes liés aux taux de prévalence et de survie.
3. Quels obstacles à surmonter pour l'implémentation d'un nouveau système ?
La mise en place d'un nouveau système à l'échelle nationale rencontre de nombreux obstacles concrets :
- Difficultés de partage des données : les données sur le cancer sont dispersées entre différents départements (santé, assurance maladie, prévention et contrôle des maladies, police), avec des normes incohérentes et un manque de mécanismes de partage efficaces. Par exemple, les données d'assurance maladie sont gérées par les bureaux d'assurance maladie, tandis que celles sur les décès par les services de prévention et de contrôle des maladies, ce qui rend difficile la coordination.
- Intégration technologique complexe : les formats des données et les codes des maladies varient d'un système à l'autre (même pour le même cancer), nécessitant un nettoyage, une suppression des doublons et une identification précise des cas, ce qui requiert de nombreuses vérifications techniques.
- Problèmes de confidentialité et de réglementation : l'utilisation des données des patients exige la protection de leur vie privée, avec des règles d'autorisation claires. La technologie AI peut améliorer l'efficacité, mais elle ne peut pas remplacer un système de régulation solide.
- Manque de validation nationale : à ce jour, les projets pilotes sont uniquement locaux, et il reste à tester l'impact des différences dans les politiques d'assurance maladie entre les régions sur la précision des données.
4. Comment avancer ?
Pour mettre en place un nouveau système, il faut suivre une approche progressive :
- Développer d'abord des mécanismes de coordination : sous l'égide du Comité national de santé, les départements concernés (santé, assurance maladie, prévention et contrôle des maladies) doivent élaborer des normes et des règles de partage de données unifiées pour surmonter les obstacles.
- Utiliser la technologie : l'IA (par exemple, le traitement du langage naturel ou les grandes modèles) peut être utilisée pour nettoyer automatiquement les données et identifier les cas, améliorant ainsi l'efficacité et la précision des informations.
- Mener des projets pilotes avant de généraliser : il faut d'abord tester le système dans plusieurs régions pour évaluer sa faisabilité, sa précision et son rapport coût-efficacité, avant de l'étendre à l'échelle nationale.
- Objectif final : mettre en place un système de surveillance dynamique couvrant tout le pays, permettant aux décideurs de suivre en temps réel les tendances du cancer (par exemple, quel type de cancer progresse le plus rapidement), d'évaluer l'efficacité des politiques de dépistage et de traitement (par exemple, si un médicament améliore vraiment les taux de survie) et de répartir les ressources de manière optimale (par exemple, où il est nécessaire d'augmenter le nombre de médecins spécialisés en cancérologie).
Si ce nouveau système est mis en œuvre avec succès, il pourrait non seulement résoudre les problèmes de retard des données, mais également rendre la prévention et le contrôle du cancer plus précis, devenant ainsi un outil efficace pour réduire la charge liée à cette maladie.